Yngre demenssjuka en bortglömd grupp

By on 29 april, 2017
Yngre med demenssjukdom en bortglömd grupp

I Sverige uppskattas omkring 9 000 svenskar under 65 år lida av en demenssjukdom, vissa kan drabbas redan vid 30 års ålder. Att få en demensdiagnos när man står mitt i livet med barn, familj och försörjningsansvar, ställer livet på ända. Många känner sig övergivna av vården. Hjärnfondens granskning av Socialstyrelsens senaste nationella riktlinjer, för vård och omsorg vid demenssjukdom, visar att det saknas tydliga riktlinjer hur man ska lägga upp vård och omsorg för den här eftersatta gruppen.

Bland sex EU-länder är Sverige sämst på information, om vart personer med tidig demenssjukdom och dess närstående kan vända sig och vilken hjälp de kan få. Hjärnfonden, efterlyser konkreta riktlinjer för vård och omhändertagande1) av yngre demenssjuka och att specialistsjukvården tar ett helhetsansvar för både utredning, behandling och uppföljning. Det skulle betyda att den drabbade och dess närstående slipper kämpa med att hitta rätt i vårdkedjan och istället får tillgång till medicinsk behandling, kontinuerlig uppföljning, kontakt med biståndshandläggare samt hänvisning till specifika insatser som till exempel dagverksamhet och anhörighetsstöd.

Yngre personer som oroar sig för minnet eller inte fungerar på annat sätt skall tas på allvar. De måste få en snabbare utredning och bättre information om vart de vänder sig. För de närstående är det en stor utmaning att få vardagspusslet att gå ihop samtidigt som många upplever en sorg och frustration över av att se sin kära förlora sin personlighet och kognitiva förmågor. Vi ser att de nationella riktlinjerna behöver en mycket tydligare nationell styrning och ett helhetsgrepp för att hjälpa de drabbade och dess närstående. Det finns ett enormt stödbehov, säger Anna Hemlin, generalsekreterare på Hjärnfonden.

Anhöriga till yngre med demenssjukdom kan behöva stöd för att hantera hela familjesituationen som arbetsgivare, försäkringar, pension, barn och sig själva, utöver den tragedi det innebär när partnern drabbats.

Den här bortglömda gruppen har ingen egen rubrik i de nationella riktlinjerna. I den senaste remissversionen har vissa avsnitt till och med tagits bort och blivit otydligare. För den drabbade och dess närstående finns heller ingen information att hämta. Det är skandal säger Caroline Graff, professor vid Karolinska Institutet och en av Sveriges främsta demensforskare. Det här är en liten eftersatt grupp och det är därför extra viktigt att få ett samlat grepp med tydliga nationella riktlinjer och konkreta råd hur och vart den drabbade kan vända sig. Vi kunde konstatera att Sverige var sämst på att ge information till anhöriga och drabbade, enligt ett EU projekt2 där fokus är på tidig demens, säger Caroline Graff.

Hälsa | Regionalt
Örebronyheter

Källor
1)Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning och ledning – Remissversion. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2016/2016-11-7
2)Rhapsody, ett konsortium mellan sex länder som analyserar och tar fram strategier för yngre med demenssjukdom http://www.rhapsody-project.eu/

You must be logged in to post a comment Login