- Mingel – *Makeriet* Fredag 19 April 2024
- Stefan Bengtzén har sagt upp sig från Örebro Hockey
- Nils Landgren Funk Unit till Örebro
- Seminarium om lekmiljöer på barns villkor
- Målet är att förhindra att människor drabbas
- Direkten Nora bäst på sociala medier 2023
- Hembygdsförening bjuder in till rundvandring i Jerle stad
- Lämna din trasiga hörapparat och hämta när du kan
- Inga besparingar aktuella för Kulturskolan Garnalia i Lindesberg
- Gerd till Klubb Efterslag på Foajen Örebro konserthus
Europeiskt nätverk ska förbättra vården vid sällsynta diagnoser
Kraniofacial kirurgi är ett av tre områden vid Akademiska sjukhuset som nyligen ackrediterats av de europeiska referensnätverken (ERNs), övriga är sällsynta hudsjukdomar (gendermatoser) och sällsynta endokrina tumörsjukdomar.
Det virtuella samarbetet syftar till att förbättra vården för patienter inom EU med komplexa eller sällsynta sjukdomar, bland annat via gemensamma kvalitetsmått och benchmarking, dvs att specialisterna delar med sig av sin kompetens och lär av varandra.
Ett övergripande mål med nätverken, i dag 24 stycken, är att alla som bor i Europa och drabbats av ett sällsynt tillstånd som kräver högspecialiserad vård ska få tillgång till bästa möjliga behandling.
– Samarbetet gynnar inte minst patienter i länder där man saknar tillgång till välutvecklad vård. Det bidrar också till att höja vårdkvaliteten genom utbyte och jämförelser samt till kompetensutveckling för medicinsk vårdpersonal och forskare, säger Daniel Nowinski, överläkare i plastik- och käkkirurgi på Akademiska sjukhuset.
– Nätverken främjar nationellt och internationellt samarbete. Dessutom ger de möjlighet att utarbeta gemensamma riktlinjer för diagnostik, behandling och uppföljning även för mycket sällsynta diagnoser, exempelvis kraniofaciala missbildningssyndrom såsom Apert, Crouzon, Saethre-Chotzen, Treacher Collin och Goldenhar, säger Cecilia Soussi Zander, överläkare inom klinisk genetik och centrumledare för CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) Uppsala-Örebro sjukvårdsregion.
Närmare 30 miljoner människor inom EU har en ovanlig sjukdom som påverkar det dagliga livet och som kräver högspecialiserad behandling av specialister med kompetens som bara finns på ett fåtal ställen. För ovanliga och komplexa sjukdomar är utmaningen extra stor att leverera vård som är högkvalitativ och kostnadseffektiv. Gemensamma kvalitetsmått och processer anses kunna bidra till att göra vården blir mer jämlik samtidigt som den håller hög kvalitet och är kostnadseffektiv.
I Sverige är behandling av kraniofaciala missbildningar, det som också kallas kraniofacial kirurgi, koncentrerad till två centra med rikssjukvårdsuppdrag: Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska universitetssjukhuset. Verksamheten vid Akademiska ingår i nätverket CRANIO tillsammans med ett antal excellenscentra i Europa. Inom nätverket samarbetar man i framtagande av behandlingsriktlinjer, utfallsmått, fortbildning och spridning av kunskap. Nätverket koordineras av Erasmus Medical Center och är uppdelat i ett antal arbetsgrupper för de olika ingående diagnoserna.
– När vi har behov att bedöma en patients diagnos och behandling ger nätverket tillgång till en virtuell rådgivande nämnd som består av olika experter. Detta sker via en specifik IT-plattform och telemedicinsk utrustning, förklarar Daniel Nowinski.
Vilka diagnoser som ingår i varje nätverk bestäms av specialister vid berörda centra. För att kunna delta måste man leva upp till ett antal kvalitetskrav. Vid ansökan anges bland annat beskrivning av verksamheten; antal patienter, tillgång till expertis, utfall, forskning etc. Varje medlemslands hälsomyndighet (i Sveriges fall Socialstyrelsen) utfärdar ett brev till stöd för verksamheten. På vissa valda centra görs även platsbesök. I princip kan alla som möter kvalitetskraven ingå.
Hälsa | Regionalt
Örebronyheter
Related Posts
Latest News
-
En räntesänkning kan öka intresset för fritidshus
Var åttonde svensk skulle få ett ökat intresse av att...
- Posted april 20, 2024
- 0
-
Freedom släpper singeln Tonight
Freedom är ett band djupt rotade i 70- och 80-talets...
- Posted april 20, 2024
- 0
-
Tuffare tider får fler att semestra med husbil och husvagn
Nära sex av tio svenskar kan tänka sig att semestra...
- Posted april 20, 2024
- 0
-
Ny forskning om vikten av skolkuratorn
Färsk forskning från Umeå Universitet visa att skolkuratorer är en...
- Posted april 20, 2024
- 0
-
Mingel – *Makeriet* Fredag 19 April 2024
Makeriet 2024.04.19 * Fredag * Stig in till Makeriet och...
- Posted april 20, 2024
- 0
-
Stefan Bengtzén har sagt upp sig från Örebro Hockey
Under säsongen 2023/2024 har det minsann svajat i Örebro Hockey,...
- Posted april 19, 2024
- 0
-
Nils Landgren Funk Unit till Örebro
Nils Landgren kommer till Makeriet Örebro, det gör han tillsammans...
- Posted april 19, 2024
- 0
You must be logged in to post a comment Login