Centrum för sällsynta diagnoser– ett kunskapscentrum på USÖ

Av på 22 augusti, 2017
Anki Cetin och Björn Lindvall driver ett kunskapscentrum för sällsynta dagnoser på USÖ.

– Alla personer ska ha samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare, säger Björn Lindvall, neurolog på Universitetssjukhuset Örebro. Men för den person som lever med en sällsynt diagnos kan vårdens kvalitet och bemötande skifta stort.

Sedan ett år tillbaka finns ett Centrum för sällsynta diagnoser på USÖ. Det är ett kunskapscentrum som hjälper patienter, anhöriga och även andra vårdgivare och samhällsaktörer med vägledning, information och utbildning om sällsynta diagnoser.

Livslånga diagnoser
Sällsynta diagnoser är allvarliga, komplexa och oftast livslånga tillstånd som får stora konsekvenser för vardagslivet. Vart och ett av tillstånden drabbar en mycket liten del av befolkningen, men en det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta diagnoser och därför berörs många människor – omkring 400 000 bara i Sverige.

Många av sjukdomarna är ärftliga, men de finns inom de flesta specialiteter. För många av sjukdomarna finns ingen behandling men för de flesta finns det stöd och lindring. Många sjukdomar har en omfattande symtombild och leder till funktionsnedsättningar.

Samtalsmottagning
Centrum för sällsynta diagnoser finns vid alla universitetssjukhus Verksamheten i Örebro är ett samarbete med Uppsala och är till för alla invånare i sjukvårdsregionen Uppsala Örebro.Samordnare finns i både Örebro och Uppsala. I Örebro är sjuksköterskan Anki Cetin samordnare och hon tar emot samtal från patienter och anhöriga.

– Vi har ingen egen patientmottagning och utreder inte patienter däremot är det viktigt att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser livet ut. Genom att förbättra kunskapen om sällsynta sjukdomar inom vården och samhället skapar vi en bättre vardag för patienterna, säger Anki Cetin.

Hälsa | Lokalt
Örebronyheter

Du måste logga in för att lämna kommentarer Logga in