Åttaåriga barn symboler för långa väntan på endometriosdiagnos

Av på 22 november, 2021

Stark film där barn ger röst åt kvinnor som väntat åtta år eller mer på en endometriosdiagnos

  • 1 av 10 kvinnor i världen har endometrios, men det tar i snitt åtta år att få en diagnos ställd
  • Filmen ”The Wait” låter åttaåriga barns ålder och röster berätta historier från kvinnor med endometrios som inte känt sig hörda tidigare
  • Filmen innehåller bland annat Aisha Belsarias upplevelser, Aisha levde i smärta i 15 år innan hon blev korrekt diagnostiserad
  • En kampanj skapad av Intimina för att lyfta och sprida kunskap till kvinnor och flickor som går igenom samma smärtsamma lidande och som inte känner sig lyssnade till

1 av 10 kvinnor i världen har endometrios1, trots detta och hur allvarlig sjukdomen är, tar det i snitt åtta år bara att få en diagnos2. Åtta år av fruktansvärd smärta och en känsla av att inte bli lyssnad till. 

Nu släpper det svenskgrundade varumärket för intimhälsa, Intimina, en stark film där åttaåriga barn får symbolisera denna skamliga statistik. Samtliga deltagare i filmen har alltså levt lika länge som det i genomsnitt tar att få en korrekt endometriosdiagnos*.

Oftast uppstår också sjukdomen endometrios under ungdomsåren (och ibland ännu tidigare) och vem som helst av åttaåringarna i filmen – och i världen – kan utveckla endometrios i en nära framtid, och mötas av samma långa väntan om inget görs.

I filmen berättar barnen sanna berättelser från vuxna kvinnor som väntat, och slagits, i många år för en endometriosdiagnos. Och trots att den genomsnittliga tiden alltså är åtta år, så har flera av kvinnorna som delat sina upplevelser väntat mycket längre än så. För en kvinna tog det chockerande 30 år tills hon fick veta att det var endometrios hon led av.

Utvalda fall från kvinnor som har fått vänta på diagnos vars berättelse delas I filmen:

  • Katie Beales (väntade 9 år): “Att vänta så många år på att få en diagnos fick mig att ifrågasätta mig själv. Jag började tro att allt bara var i mitt huvud. Jag hade så stora drömmar och detta, det här tillståndet jag var i, tog så mycket från mig. Smärtan var så kraftig att jag inte kunde lämna sägen. Jag kräktes och kunde inte äta. Jag blev ett skal av det som var jag. Endometrios är ensamhet. Det förändrade min hela identitet”
  • Nadine Lewis (väntade 12 år): ”Det tog mig fem år att få en grad 4 diagnos och sedan ytterligare sju år att bli diagnostiserad med endometrios i lungsäcken. Jag kände mig ofta som en fånge i min egen kropp, som konstant var under attack. Jag har varit på otaliga läkarbesök, genomgått många undersökningar och känt mig medicinskt gaslightad. Jag har genomgått tre laparoskopier utan att någon endometrios har tagits bort. Endometrios har påverkat min mentala hälsa, min fertilitet, min tarmhälsa och min lunghälsa. Ingen ska behöva gå igenom detta. Det ska inte ta såhär lång tid att bli tagen på allvar.”
  • Aisha Balesaria (väntade 15 år): ”När jag var 15 år började jag erfara sanslös smärta vid menstruation, en smärta som blev mer kraftfull för varje år. Det var fruktansvärt svårt att vakna i smärta, gå till sängs i smärta och sedan göra allt en gång till nästkommande dag. Smärtan var så intensiv och jag blev fast i min säng. Vid några tillfällen kände jag verkligen att jag inte kunde fortsätta leva, om det innebar att lida så mycket. Det jag kände blev avfärdat som ”jobbig mens”. Jag kände mig fullkomligt hjälplös, och hopplös. Det var otroligt utmanande att vänta på att någon skulle tro mig samtidigt som mina symptom år för år förvärrades. Inte förrän många år senare fick jag en korrekt diagnos. Jag upplevde bemötandet när jag sökte hjälp för mitt lidande som empatilöst, och att mina symptom konstant blev nedtonade.

Intimina skapade filmen ”The Wait” som en del i den löpande kampanjen Seen + Heard som syftar till att öka synligheten och kunskapen kring intimhälsa kopplat till menstruation, att normalisera, konfrontera stigman och fördomar och öka medvetenheten kring problem såsom endometrios, där miljoner kvinnor är drabbade och många upplever att de inte blir sedda.

– Vår förhoppning är att denna film, där åttaåringar symboliserar den åttaåriga kampen för en diagnos, kan skapa välbehövliga samtal och diskussioner om endometrios. Och inspirera till förändring. För det är oacceptabelt att människor ska behöva vänta åtta år på att få hjälp. Och det är viktigt att komma ihåg att åta år bara är ett genomsnitt, många får vänta mycket längre, ibland tiotals år, säger Danela Zagar, Global Brand Manager för Intimina. 

– Endometrios är inte en ovanlig sjukdom, den drabbar 1 av 10 kvinnor. Det är hundratals miljoner människor i världen som sannolikt lider i åratal. Och det faktum att den åtta år långa väntan inte kortats ned alls det senaste decenniet är ytterligare ett bevis på att det finns ett stort behov av förändring. Världen måste bli mer medveten om endometrios, bemöta de som lider av det med mer sympati och höja våra röster och tillsammans göra allt i vår makt för att utplåna det hälsogap som finns mellan könen. Vi måste bryta tabun och fördomar, inte bara kopplat till endometrios, utan hälsofrågor kopplade till menstruation överlag, fortsätter Danela Zagar.

Gynekologen Dr Shree Datta kommenterar kampanjen på följande vis:

– Vårdpersonal kan anta att smärtsam menstruation är fullkomligt normalt, även när den är så kraftig att den behöver behandlas med smärtstillande. Lägg därtill att det är särskilt svårt att inleda en utredning av unga tonåringar för endometrios, eftersom symptomen kan vara ospecifika och sjukdomen presentera sig olika från person till person. Därför kan det ta längre till att remittera kvinnor till en specialist för utökad undersökning och behandling. Från ett patientperspektiv kan det också vara obehagligt att ens ta första steget och prata med en läkare om sina besvär, såsom smärta vid sex, Och det kan upplevas svårt att med ord beskriva symptomen de har.

– Orsakerna till att en diagnos dröjer kan vara många, men oavsett så måste insatser göras för att förkorta väntan för kvinnor som lider av endometrios. Utökad utbildning och medvetenhet är vitala delar för att säkerställa att detta händer, avslutar Dr Shree Datta.

Dr Shree Dattas råd för den som upplever symptom kopplade till endometrios:

  • Det kan vara svårt att beskriva alla de symptom som du upplever, och endometrios är en sjukdom där symptomen kan variera mycket. Skriv dagbok där du noterar smärtor och andra symptom som är kopplade till din mens, notera om de blir värre och hur de påverkar ditt dagliga liv.
  • Att få en remiss till en gynekolog är kan hjälpa dig att utforska dina symptom ytterligare, genom ultraljud till exempel. Med detta som grund kan ni sedan diskutera nyttan och risken med medicinering eller operation och bestämma vad som är rätt väg att gå för just dig.
  • Det kan vara värt att testa att behandla dina symptom med enklare medel, såsom värme, försiktig träning, smärtstillande eller hormonell medicinering, innan du provar mer invasiva åtgärder såsom operation.
  • Vanliga symptom där endometrios kan vara orsaken är bland annat cykliska bäckensmärtor, smärta vid samlag, eller värk strax innan och under menstruation. Du kan också mag- och tarmproblem, trötthet och svårigheter att bli gravid, så sök läkarhjälp tidigt.
  • Se över din livsstil – det finns viss evidens som antyder att överkonsumera alkohol och/eller rött kött kan öka några av de vanliga symptomen för endometrios, såsom kraftig mensvärk. Fiskleverolja och Vitamin B12 kan underlätta och en hälsosam, balanserad livsstil med god sömn kan också påverka dina symptom.
  • Om du överväger att bli gravid och du känner till att du har endometrios, konsultera en gynekolog i ett tidigt stadie. De flesta kvinnor har inte svårigheter att bli gravida, men det är en god idé att få experthjälp tidigt i processen.

Om endometrios

Endometrios är en kronisk, gynekologisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinneliknande vävnad växer utanför livmodern, ofta i äggledare eller bukhinna.

Hälsa | Sverige
Örebronyheter

Källa: Intimina

Du måste logga in för att lämna kommentarer Logga in